Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares célébrée ce 28 février au niveau planétaire, AFRIKSANTE en relation avec l’Association Humanitaire de lutte contre les maladies compte inscrire une fois encore le Sénégal dans l’agenda annuel des pays qui ont maqué cet événement.
Comme vous le savez mieux que nous, les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Cependant, à y voir de plus près, il y a seulement quelques années, certaines maladies comme le cancer, le diabète et l’hypertension étaient rares dans notre pays.
Sans leur avoir accordé toute l’attention nécessaire et surtout sans veiller davantage sur l’alimentation qui a connu des changements radicaux dans nos habitudes, aujourd’hui ces maladies chroniques sont devenues un véritable fléau et le principal casse-tête de santé publique. Nous pouvons également avancer que d’autres maladies comme la drépanocytose et l’hémophilie, qui n’affectaient jadis que quelques personnes sont devenues courantes et accroissent de jour en jour le nombre de malades.
Certes les maladies rares se comptent par milliers à travers le monde. A l’heure actuelle, on en a déjà dénombré 7000 à 8000 maladies dites rares et qui sont décrites dans la littérature médicale. Si presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, toutes les maladies rares ne sont pas génétiques. Il y a des maladies infectieuses très rares par exemple, ainsi que des maladies auto-immunes et des cancers rares. Pour un grand nombre de maladies rares, la cause demeure inconnue à ce jour.
Les maladies rares dont plus de 300 millions de personnes sont atteintes à travers le monde selon l’OMS sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. L’atteinte peut être visible dès la naissance ou l’enfance, comme par exemple pour l’amyotrophie spinale infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite, les chondrodysplasies ou le syndrome de Rett. Cependant plus de 50% des maladies rares apparaissent à l’âge adulte, comme la maladie de Huntington, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, le sarcome de Kaposi ou le cancer de la thyroïde. Nous pouvons citer…
Certaines maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l’information et pour être orientées vers les professionnels compétents. La détection précoce, l’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et médicale de la maladie, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne, posent également problème.
En vous remettant en main propre cette déclaration en tant que Préfet du département de Guédiawaye, nous interpellons à travers votre auguste autorité le ministre de la Santé et de l’Action Sociale pour qu’on érige un service des maladies rares dans toutes les structures médicales du pays sur ces pathologies souvent mal diagnostiquées, assimilables à la fatalité et qui, par leur prévalence insidieuse inquiète de plus en plus la communauté médicale et internationale.
Khalifa Ndao
