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34eme édition de la journée mondiale de l’hémophilie: pour un accès équitable à un diagnostic et à des soins adaptés

Par Bolo Diaw

À l’instar de la communauté internationale, la cellule régionale de l’association sénégalaise de l’hémophilie a célébré la journée internationale de l’hémophilie ce mercredi 17 avril 2024, à l’hôpital régional de Saint-Louis. Pour mieux coller au thème de cette 34e édition de la Journée Mondiale de l’Hémophilie qui est «Accès équitable pour tous les troubles de la coagulation», les intervenants ont partagé leurs expériences et leurs efforts pour promouvoir un accès équitable à un diagnostic et à des soins adaptés.

Revenant sur le thème de cette année, Cheikhouna Camara, président de la cellule régionale de l’association sénégalaise de l’hémophilie, plaide pour que tous les patients ayant des troubles de la coagulation sanguine puissent avoir un accès équitable au traitement. « Cela veut dire que les hémophiles, aujourd’hui c’est une catégorie de la population qui a senti que la prise en charge au niveau national est défaillante.

C’est pourquoi le thème a été choisi pour attirer l’attention des autorités locales et la tutelle technique qui est le ministère de la santé afin de pouvoir prendre en charge les malades atteints de l’hémophilie dans le traitement », a-t-il expliqué. Le président de la cellule régionale de l’ASH est revenu sur les difficultés liés au traitement et selon lui la disponibilité des facteurs coagulants est primordiale pour stopper les hémorragies interne ou externe.

Pour Cheikhouna Camara, ces facteurs sont difficiles à trouver sur le marché et ça coûte cher.Et seule l’intervention de l’État peut soulager les hémophiles. Parmi les difficultés rencontrées, M. Camara a également parlé des problèmes de prise en charge au niveau des postes et centres de santé. « Il y’a un minimum de formation qui doit se faire pour le personnel des structures sanitaires, car on ne peut faire des injections avec n’importe quel type de seringues aux malades, ni leur donner n’importe quel type de médicaments », a-t-il laissé entendre. Il y a également souligné le problème de sensibilisation à l’endroit des populations qui s’impose.

« Quand il y a des signes de cette maladie chez une personne, il faut qu’elle puisse être évacuée au niveau des structures sanitaires afin que le test soit fait. Le plus souvent les cas sont détectés au moment de l’accouchement ou pendant la circoncision », regrette le président de la cellule régionale de l’ASH. « Et si ce n’était pas l’organisation mondiale de l’hémophilie qui vient en appui à l’association, aujourd’hui on devrait compter énormément de décès dus à l’hémorragie des malades atteints de l’hémophilie », selon le président de la cellule régionale.

Cheikhouna Camara a également demandé l’accentuation du travail de sensibilisation, qui a fait que seulement moins de 600 cas d’hémophilie sont recensés au niveau national, alors que pour une population de 10 millions d’habitants, on doit avoir au minimum 1000 cas. Ce qui fait qu’au Sénégal on devait être à 1800 cas. «Un travail de diagnostic doit être fait auprès des populations pour que tous les malades victimes de l’hémophilie soient détectés .Parce quand on a cette maladie, on est privé de beaucoup d’activités pour se soulager», lance-t-il.

Les conséquences de cette maladie peuvent porter atteinte à l’éducation des enfants qui, une fois blessés ne pourront pas aller étudier. Donc cela nécessite une prise en charge de la part de l’état qui est le seul capable de la faire, selon Cheikhouna Camara. Le président de la cellule régionale de l’association sénégalaise de l’hémophilie a lancé un message aux autorités étatiques de prendre en charge les personnes atteintes de l’hémophilie dans le budget du ministère de la santé.

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